Ο Θοδωρής Ντούμας πάσχει από τη νόσο Batten, μια θανατηφόρα ασθένεια που το προσδόκιμο όριο ζωής δεν ξεπερνά τα 16 έτη.
Σήμερα ο Θοδωρής είναι 28 ετών και είναι παγκοσμίως ο μόνος που έχει καταφέρει να φτάσει σε αυτή την ηλικία.
Η μητέρα του, Χριστίνα Ντούμα, μιλά για τον αγώνα που δίνουν καθημερινά, τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν από αυτή την ασθένεια αλλά και για το πώς κατάφεραν παρά τα άσχημα προγνωστικά των γιατρών να κρατήσουν τον 28χρονο Θοδωρή στη ζωή.
«Ο Θοδωρής πάσχει από νευροεκφυλιστική νόσο με το όνομα batten. Στην εφηβεία τα περισσότερα παιδιά καταλήγουν. Όταν άκουσα ότι ο γιος μου πάσχει από τη νόσο ένιωσα τη γη να με καταπίνει. Δεν το αφήσαμε να μας ρίξει, γίναμε όλοι μια αγκαλιά. Η νόσος ‘’χτύπησε’’ τον Θοδωρή γιατί και οι δύο γονείς είχαμε ένα υπολειπόμενο γονίδιο, κάτι που είναι εξαιρετικά σπάνιο».
Όπως λέει, η επόμενη μέρα ήταν αρκετά δύσκολη.
«Έπρεπε να προσαρμοστούμε σε έναν νέο τρόπο ζωής. Είναι πολύ δύσκολο να πεις σε ένα παιδί ότι πάσχει από μια θανατηφόρα ασθένεια. Ο Θοδωρής δεν γνωρίζει τη σοβαρότητά της. Είναι παγκοσμίως ο μόνος που έχει καταφέρει να φτάσει σε αυτή την ηλικία με νόσο batten. Δεν έχω αφήσει τη νόσο του Θοδωρή να με ρίξει, την έχω αγκαλιάσει σαν να είναι το τρίτο μου παιδί».
Η ίδια, τα βράδια που καθόταν να προσέξει τον Θοδωρή έγραφε παραμυθία, τα οποία έχουν εκδοθεί κα στηρίζονται οικονομικά από αυτό.
Για περισσότερες πληροφορίες της νόσου batten μπορείτε να επισκεφτείτε την ιστοσελίδα «Theodoresmiracle.org».
