Η ασθένεια που μετατρέπει τους ανθρώπους σε «αγάλματα».
Κυνηγώντας τις κρίσεις
Η Καϊλίν Κούπερ πάσχει από το σύνδρομο δύσκαμπτου ανθρώπου. Ο πόνος είναι αφόρητος που το κορμί της τρέμει
«Δεν φανταζόμουν ότι κάποιος μπορεί να πονάει τόσο πολύ. Δεν μπορείς να το αντιληφθείς αν δεν είσαι μπροστά» δηλώνει.
Οι μύες της παραλύουν σε όλο της το σώμα. Τα χέρια της και τα πόδια της γυρίζουν σαν να έχει πάθει διάστρεμμα. Παραμορφώνεται ακόμα και το πρόσωπό της. Σε σημείο που δεν την αναγνωρίζει ούτε η ίδια της η μητέρα.
«Το πρόσωπό της παραμορφώνεται. Δεν αναγνωρίζω ακόμα και το ίδιο μου το παιδί πολλές φορές».
Αφόρητος και ατελείωτος πόνος σε κάθε κρίση και μια εικόνα που είναι δυσβάσταχτη για όποιον είναι δίπλα στον ασθενή.
«Σίγουρα υπάρχουν μέρες που είμαι χάλια, κλαίω, ρωτάω γιατί, θυμώνω, είμαι μπερδεμένη» αναφέρει.
Η Καϊλίν παλεύει με την νευρολογική ασθένεια του δύσκαμπτου ανθρώπου από τα 8 της χρόνια με την μητέρα της να περιγράφει το δράμα της οικογένειας με το κυνήγι ενός φαντάσματος.
Όσο το κορίτσι μεγαλώνει τα συμπτώματα γίνονται όλο και χειρότερα. Όσον υγιείς κι αν φαίνεται ξαφνικά μπορεί να μην έχει την δυνατότητα ούτε να μιλήσει.
Αφόρητοι πόνοι
Ένα μοντέλο με ειδικές ανάγκες δείχνει στον λογαριασμό του τικ τοκ της πως ζει με τον Σύνδρομο δύσκαμπτου ανθρώπου. Επί ώρες ξαπλωμένη στο κρεβάτι της προσπαθεί να αντέξει τους αφόρητους πόνους.
Μετά από λίγο αισθάνεται ότι δεν επαρκεί ο αέρας για να αναπνεύσει. Οι πόνοι γίνονται ακόμα πιο δυνατοί. Λιποθύμησε από τους πόνους.
Σε μια άλλη κρίση οι πόνοι έχουν κοκαλώσει το σώμα της Τσέλσι. Ανεβάζοντας φωτογραφίες από την παλιά της καθημερινότητα όπως γράφει πίσω από όλες τις ωραίες αναρτήσεις της αυτή είναι η πραγματική καθημερινότητάς της.
Νομίζει ότι το στομάχι της θα τρυπήσει. Ο ώμος μου έχει εξαρθρωθεί, το μόνο που μπορεί να κάνει είναι να βγάζει κραυγές πόνου.
Η Αλεξάνδρα Σταματοπούλου, παραολυμπιονίκης στο Live News
Στην Ελλάδα, η Αλεξάνδρα Σταματοπούλου πάσχει από το ίδιο σύνδρομο της Celine Dion.
Συγκεκριμένα στην περίπτωσή της, όπως περιέγραψε η παραολυμπιονίκης: «Έχω καταφέρει να κοντρολάρω μην έχω σπασμούς, αυτό το έχω επιτύχει μέσω της θεραπευτικής πισίνας. Υπάρχουν στιγμές που σφίγγει ο λαιμός, υπάρχουν αρκετοί πόνοι, όμως έχω μάθει να ζω με αυτό».
Πρόσθεσε η κα Σταματοπούλου ότι οι δυσκολίες εμφανίζονται όταν καταπονεί το σώμα της κι έτσι ζει με την πιθανότητα να της συμβεί κάποιος σπασμός κατά την διάρκεια ενός αγώνα κολύμβησης και μάλιστα έτσι να ακυρωθεί ολόκληρη η προσπάθεια της για την προετοιμασία που κάνει για έναν αγώνα.
Μιλώντας στον Νίκο Ευαγγελάτο η Αλεξάνδρα Σταματοπούλου αποκάλυψε πώς τα συμπτώματα της ασθένειας του δύσκαμπτου ανθρώπου άρχισαν όταν ήταν 14 χρόνων, καθώς την ώρα που περπάταγε έπεφτε.
