Η 2η Απριλίου καθιερώθηκε, έπειτα από πρόταση και ψήφιση της Γενικής Συνέλευσης του ΟΗΕ, ως παγκόσμια ημέρα αφιερωμένη στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για τις διαταραχές του αυτιστικού φάσματος.
Την ημέρα αυτή (2 Απριλίου), αλλά και καθ’ όλη τη διάρκεια του Απριλίου, διοργανώνονται διεθνώς δράσεις και εκδηλώσεις με στόχο την ενημέρωση τόσο του κοινού όσο και των ειδικών γύρω από το ζήτημα. Όπως επισημαίνεται και στο σχετικό ψήφισμα, βασική επιδίωξη είναι η ενεργή συμμετοχή των αρμόδιων φορέων και η ευαισθητοποίηση όλων των θεσμών και των επιπέδων της κοινωνίας.
«Ένα παιδί με βαρύ αυτισμό δεν μπορεί να περιμένει στην αίθουσα αναμονής δημόσιων νοσοκομείων»
Η κυρία Μαρία Μακαρένα Γκαρθία, μητέρα δύο ενήλικων γιων με αυτισμό (ο ένας με Asperger 29 ετών και ο άλλος με βαρύ αυτισμό 27 ετών), μοιράστηκε στην «Κοινωνία Ώρα MEGA» την προσωπική της εμπειρία και αναδεικνύει τα σοβαρά προβλήματα που αντιμετωπίζουν καθημερινά.
«Είναι πάρα πολλά θέματα και θέλω να είμαι πιο συγκεκριμένη. Δηλαδή υπάρχει το θέμα του σχολείο. Το ειδικό σχολείο που έχει πάρα πολλά θέματα, που έχουν μιλήσει πάρα πολλές μαμάδες και γονείς που έχουν παιδιά με αυτισμό. Τα παιδιά μου τελείωσαν το σχολείο. Υπάρχει ο φόβος εάν αρρωστήσουν, υπάρχει το θέμα του οικοτροφείου όταν θα «φύγουν» από τη ζωή οι γονείς ή πριν. Θέλω να εστιάσω στο θέμα της υγείας, τι κάνουμε όταν αρρωσταίνουν. Εκεί είναι μεγάλο κεφάλαιο και μεγάλο πρόβλημα. Εγώ τώρα που έχουμε την κάρτα αυτή ΑμεΑ που έχει δώσει η κυβέρνηση, είναι ένα καλό μέτρο απλώς να καταθέσω την προσωπική μου εμπειρία με αυτή την κάρτα», είπε αρχικά η κ. Γκαρθία.
Και συνέχισε: «Καταρχάς υπάρχει πρωτόκολλο προτεραιότητα για ΑμεΑ, αλλά δεν τηρείται. Τους καταλαβαίνω γιατί έχουν λίγο προσωπικό και δεν έχουν γνώση. Δεν υπάρχει υπομονή για αυτά τα παιδιά. Πριν 2-3 χρόνια πήγαμε στο νοσοκομείο και από τις 9 είχε ένα θέμα που δεν ξέραμε. Επειδή δεν μιλάει, δεν ξέρεις πού πονάει και είναι και πολύ δύσκολο και για τους γιατρούς. Έχουμε πρόβλημα συνεννόησης με τα νοσοκομεία επειδή δεν έχουν ιδέα. Το θέμα είναι που να υπάρχει ένα νοσοκομείο που να πηγαίνουν αυτά τα παιδιά και να έχει και εξειδικευμένο προσωπικό. Και τους γιατρούς να ξέρουν περίπου τι είναι ο αυτισμός».
Πώς γίνονται οι εξετάσεις στα δημόσια νοσοκομεία;
Όπως ανέφερε η κ. Γκαρθία, «Είναι πάρα πολύ δύσκολα. Κάνεις τις εξετάσεις αίματος και μετά από 3, 4, 5 ώρες γίνεται αποτελέσματα. Δεν μπορείς να κάτσεις με το παιδί. Αν δεν θα κάτσεις με το παιδί, σου λένε δεν μπορείς να φύγεις από το νοσοκομείο, γιατί αν έχει κάτι σοβαρό, εσύ την έχεις φύγει, υπάρχει θέμα. Θα ήθελα να υπάρχει ένα check up για αυτά τα παιδιά κάθε χρόνο, να ξέρουμε περίπου τι έχουν».
Πώς νοσηλεύονται τα άτομα με αυτισμό;
«Αν πληρώνεις μπορείς να βρεις, είναι πολλά τα λεφτά και δίκιο έχουν να τα πάρουν γιατί κάνουν μεγάλη δουλειά. Εγώ είμαι πια μεγάλη σε ηλικία, δεν μπορώ να τον κρατήσω. Ο φόβος μου είναι εάν αρρωστήσω και δεν μπορώ να τους φροντίσω. Όταν νοσηλεύτηκα με καρκίνο, πληρώσαμε με τον πρώην σύζυγό μου άτομο να προσέχει τα παιδιά μας. Αν φύγω από τη ζωή δεν ξέρω πού θα βάλει η Πρόνοια τα παιδιά μου. Το έχω άγχος», τονίζει η κ. Γκαρθία.
