Ο γιος του διαγνώστηκε με σπάνια ασθένεια & ο ίδιος χρηματοδότησε μελέτες για τη γονιδιακή θεραπεία

Τη δική του ιστορία μοιράστηκε στο MEGA ο Τέρι Πιροβολάκης, επιχειρηματίας στον Καναδά, ο οποίος χρηματοδότησε την ανάπτυξη θεραπείας για σπάνια ασθένεια, από την οποία έπασχε ο γιος του.

Όλα ξεκίνησαν όταν ο γιος του, Μιχάλης, ήταν 6 μηνών αντιμετώπιζε αδυναμία με τους μύες των άκρων του. 18 μήνες μήνες αργότερα, μετά από γενετικό έλεγχο, διαγνώστηκε με σπαστική παραπληγία τύπου 50 (SPG50).

Η σπάνια αυτή ασθένεια προκαλεί παράλυση στο άτομο από τα πρώτα 10 χρόνια της ζωής του, ενώ έχει προσδόκιμο ζωής τα 30 έτη.

Μόλις έλαβαν τη διάγνωση οι γονείς του Μιχάλη άρχισαν να ερευνούν, προκειμένου να σώσουν τη ζωή του γιου τους. Τότε ανακάλυψαν τη γονιδιακή θεραπεία και πως υπήρχαν επιστήμονες που μπορούσαν να φτιάξουν το φάρμακο, το οποίο ωστόσο κόστιζε περί τα 4 εκατ. δολάρια.

«Βγάλαμε ότι λεφτά είχαμε και αρχίσαμε να φτιάχνουμε το φάρμακο. Μετά από 18 μήνες είδαμε ότι δούλευε σε ποντίκια και ξοδέψαμε άλλα 1,5 εκατ. δολάρια για να δούμε εάν είναι ασφαλές για τους ανθρώπους. Είμαστε τυχεροί, γιατί και η πόλη του Τορόντο και η ελληνική ομογένεια, μαζέψαμε 4,5 εκατ. δολάρια μέσω gofundme», ανέφερε ο Τέρι Πιροβολάκης.

Η θεραπεία ονομάζεται Melpida. Ο Μιχάλης έλαβε το φάρμακο πριν από τρία χρόνια, ενώ τη θεραπεία έλαβαν 7 παιδιά ακόμη κι αύριο πρόκειται να την λάβει ακόμα ένα παιδί.

Όπως ανέφερε ο Τέρι Πιροβολάκης, «φτιάξαμε το φάρμακο για να σταματήσουν τα παιδιά να γίνονται χειρότερα. Ο χρόνος θα δείξει».

Άλλα Στιγμιότυπα

Ενημέρωση

Πρόσφατα video

Mega Stories

Mega Stories

Ιστορίες της δικής τους Ελλάδας – Ιστορίες ταυτότητας

Απόρρητο